Vanuit de Vrije Universiteit gaat een onderzoeksteam de komende maanden in gesprek met patiënten en hun mantelzorgers om voor ReumaNederland antwoord te krijgen op deze vraag.
Graag willen we mantelzorgers van mensen met een reumatische aandoening uitnodigen voor een online dialoog bijeenkomst. In dit gesprek willen we erachter komen welke onvervulde behoeften er zijn in de zorg voor reuma.
Waar hebben mantelzorgers behoefte aan?
Welke kansen zijn er om de zorg voor reuma te verbeteren? Welke rol kan ReumaNederland daarin spelen?
De input van mantelzorgers is onmisbaar voor de strategie van ReumaNederland.
Zou je jouw expertise willen delen tijdens een van de volgende bijeenkomsten? Er zal 1 bijeenkomst worden georganiseerd op de datum met de meeste deelnemers.
– 17 augustus, 19:00 – 21:00
– 19 augustus, 15:00 – 17:00
Vul voor deelname dit formulier in: https://forms.gle/F1v1U8Kk6aSktuYq8
Mocht je andere geïnteresseerde mantelzorgers kennen, voel je dan vrij deze uitnodiging door te sturen. Graag zelfs!
Mocht je nog vragen hebben dan kun je het onderzoeksteam ook e-mailen via Joyce Nabuurs j.a.nabuurs@vu.nl
Fysieke bijeenkomsten zijn helaas niet of nauwelijks mogelijk. Toch is contact en ervaringen delen met elkaar ontzettend belangrijk. Daarom organiseren we in juni en juli als pilot een aantal online bijeenkomsten voor lotgenoten.
Heb jij als mantelzorger te maken met problematiek op onderstaande gebieden, praat dan online mee met onze coördinator en andere mantelzorgers.
U kunt vanuit uw eigen thuisomgeving deelnemen op met laptop, tablet of smartphone
GGZ
Datum: vrijdag 19 juni 2020
Tijd: 10.30 tot 11.30 uurVERSTANDELIJKE BEPERKINGEN
Datum: vrijdag 26 juni 2020
Tijd: 10.30 tot 11.30 uurDEMENTIE, NAH, PARKINSON
Datum: vrijdag 3 juli 2020
Tijd: 10.30 tot 11.30 uur
Aanmelden kan via gouda@mantelzorgcentraal.nl, zet daarbij de datum waarop je deel wilt nemen.
Vervolgens krijg je via mail een link toegestuurd waarop je kunt deelnemen. Mocht je geen ervaring hebben met beeldbellen, geef dit dan aan. Samen kijken we wat een oplossing kan zijn.
Let op! De Online mantelzorg meet-up loopt via Google meet. Om mee te doen heb je een computer met webcam, een laptop met ingebouwde camera, tablet of smartphone nodig.
Herken je dat? Je hebt een Persoons Gebonden Budget en sinds de coronaperiode durf of kan je geen PGB persoonlijke begeleiding thuis meer in te zetten. En je kunt voor je partner of kind ook geen gebruik meer maken van de dagbesteding of het logeeradres.
Als verzorger of verantwoordelijke ben je hierdoor nog drukker om alles in de thuissituatie onder controle te houden en telkens af te stemmen met verschillende aanbieders. Je hebt nauwelijks tijd om alle post en mail door te spitten, laat staan om de actuele veranderingen in de gaten te houden.
Gelukkig komen er versoepelingen aan en komt er hopelijk weer wat ruimte om een beetje op adem te kunnen komen. Maar dan krijg je ineens een factuur van de desbetreffende zorgverlener dat je de geplande zorg die in de afgelopen periode is geweest en niet is geleverd, toch moet gaan uitbetalen. Helaas ontvang je daar niet altijd post over vanuit de SVB, zorgkantoren of gemeentes waardoor het je toch overvalt.
Er is inderdaad een afspraak gemaakt dat de niet geleverde die wel gepland was uitbetaald zou worden in de periode van 1 maart t/m 1 juni. Maar wat als je bijvoorbeeld even een break hebt genomen in je werk en je bijvoorbeeld jezelf vanuit je PGB laat uitbetalen om dit financieel op te vangen? Dan is het goed om te weten dat je hiervoor een extra budgetverhoging kan aanvragen bij je zorgkantoor of gemeente. Je moet dan wel in een apart formulier bijhouden welke zorg wel of niet is geleverd.
Hieronder delen wij graag een aantal links waar je de juiste informatie kunt vinden en handige hulpmiddeltjes om niet geleverde zorg bij te houden. We hopen je hiermee een beetje verder te kunnen helpen in deze snelle veranderde coronatijd.
Veelgestelde vragen voor PGB-houders in verband met corona
Om mantelzorgers op de hoogte te houden van bijeenkomsten, actuele informatie, ervaringsverhalen en meer brengen wij 4 maal per jaar ons magazine de Mantelzorgercentraal uit. Normaal gesproken zou het magazine deze week op uw deurmat gevallen zijn.
Maar vanwege het coronavirus zijn alle bijeenkomsten en activiteiten geannuleerd en was er behoefte aan een ander soort informatie. Wegwijs naar allerlei initiatieven bijvoorbeeld die mantelzorgers in deze uitzonderlijke periode wellicht verder kunnen helpen.
Daarom hebben wij dit keer per gemeente een digitale uitgave van de Mantelzorgercentraal gemaakt. Alle geregistreerde mantelzorgers hebben deze uitgave per mail ontvangen.
Wij hopen van harte dat het u verder kan helpen, inspiratie biedt en fungeert als hart onder de riem. Want we weten dat veel mantelzorgers te maken hebben met uitdagende omstandigheden. Weet dat we aan jullie denken!
Schroom niet om hulp te vragen, blijf goed op elkaar letten en blijf gezond!
#18 digitale uitgave per gemeente